Madres y neurodivergencias: del amor y otros berrinches

A partir de los dos años y medio aproximadamente, mi niño comenzó a cambiar su conducta. Parecía más distraído y con menos ganas de interactuar socialmente. De tan risueño, pasó a un mundo en el que le costaba regalar su risa desenfadada. Un mundo de aparente introspección. Mis alarmas internas se encendieron.

Llamé a dos especialistas recomendadas y coincidieron en que era muy pequeño para evaluar algún diagnóstico. Debía darle chance a que siguiera desarrollándose y, con mayor madurez, entonces chequearlo. Sin embargo, comenzaron las quejas en su escuela. Las maestras decían, con desdén y hasta con enfado, que algo con el niño no iba bien, que no se quería integrar y que armaba unos berrinches (perretas) interminables. Sus compañeritos y compañeritas lo adoraban, pero ellas, como docentes, “no podían con él”.

La misma escuela nos proporcionó la consulta (pagada) de una psicoanalista que nos podía ayudar como familia. La cita tuvo lugar en la propia escuela y, una vez allí, la entrevista comenzó a enrarecerse por las preguntas que nos hacía. No obstante, nos abrimos y contribuimos en todo lo necesario. Llegado su fin, la “especialista” sentenció que no debíamos “hablarle mal” al niño de los mexicanos. Ambos (su padre y yo) éramos extranjeros y, por tanto, el rechazo social de mi hijo se explicaba porque hacíamos referencias negativas hacia la sociedad mexicana. Esa fue su hipótesis. Además de salir abatidos y luego de haberla increpado, nos dimos cuenta de que nos encontrábamos severamente solos como migrantes. Una pareja interracial en una sociedad prejuiciosa y excluyente, que poco entendía acerca de las diferencias humanas.

Visitamos tantas escuelas como pudimos. Todas coincidían, maestras y directoras que no eran especialistas, en que mi niño era autista. Ante los indicios de estigmatización social, la falta de profesionales, la ausencia de nuestras familias y la incomprensión e insensibilización de los grupos de personas allegadas, la vida se nos dio vuelta.

Finalmente, poco antes de cumplir los cuatro años, y gracias a una amiga que nos abordó sin prejuicios y con harto amor, llegamos a evaluar a nuestro hijo con una excelente especialista. Tras varios días de exámenes, la doctora Citlali me miró a los ojos compasivamente y me dijo: “mamá, su hijo no tiene autismo”. Así rezaba en el informe médico y advertía que, en efecto, a pesar de su temprana edad, era probable que padeciera un Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).

El TDAH

El TDAH es un trastorno del desarrollo infantil que puede iniciar a partir de los 2 años y que se caracteriza por la manifestación de una serie de conductas de inatención, hiperactividad e impulsividad. En otras palabras, es un patrón persistente o continuo de una atención deficitaria, con una actividad excesiva y poco autocontrol. Estos patrones, que pueden darse combinados entre sí o no, impiden la fluidez de las actividades diarias.  

Investigaciones recientes sugieren que este trastorno responde a un desequilibrio químico que afecta a los neurotransmisores en el cerebro, aunque la predisposición genética ocupa un lugar fundamental para explicar sus causas. Los distintos estudios familiares le asignan al TDAH una heredabilidad de casi 80 por ciento.

Es un trastorno bastante frecuente a pesar de que se habla muy poco de ello, al punto de llegar a convertirse en un tema tabú o totalmente incomprendido. Puede aparecer a nivel global en el 3 % de los niños y niñas, con un predominio de 6 a 9 veces más en los varones. La prevalencia mundial estimada del TDAH hasta los 18 años es de 5,29 por ciento y representa entre un 20 y un 40 por ciento de las consultas en los servicios de psiquiatría infantiles y juveniles.

Se ha demostrado también, en estudios de seguimiento a largo plazo, que entre el 60 y el 75 por ciento de quienes fueron diagnosticados con TDAH en edad infantil, continúan presentando los síntomas durante la edad adulta.

Actualmente, se ha observado un crecimiento constante en su prevalencia. En Estados Unidos, por ejemplo, en un período de cinco años, las cifras de TDAH aumentaron un 22 por ciento. Eso indica que uno de cada diez niños y niñas (10%) se encuentra diagnosticado con TDAH (5,4 millones de menores entre 4 y 17 años). Por ello no deja de preocupar la posibilidad de sobrediagnósticos del trastorno y, en la misma medida, la necesidad de insistir en la preparación especializada no solo de profesionales de la salud mental, sino también de educadores, educadoras y de toda la sociedad con mínimos conocimientos y sensibilización respecto a este tipo de trastornos.

Generalmente son los familiares (fundamentalmente madres y padres) y las cuidadoras, maestros y maestras quienes juzgan la frecuencia de dichas conductas y quienes determinan si esa frecuencia llega a ser “anormal”. De hecho, una posible explicación para la diferencia en recurrencia según el sexo/género está dada porque las niñas con TDAH manifiestan menos impulsividad que los varones, por tanto, llaman menos la atención dentro del aula a pesar de que se distraen con muchísima facilidad.

Es común que, por los rasgos de impulsividad, falta de autocontrol, actitud inquieta y frecuente distracción, se les estigmatice como niños “distintos”, incontrolables, mal educados, problemáticos o malos estudiantes. También a las madres y a los padres, nos tildan de no haberlos educado bien o ser permisivos y malcriadores. Sin embargo, detrás de ese juzgamiento injusto que nunca es inocuo y que trae consecuencias en el entorno y personales casi siempre irreversibles, se obvia la posibilidad de que esas conductas se expliquen por un problema tan complejo como el TDAH.

El mejor de los triángulos amorosos: especialistas, escuela y hogar

Comprender lo que sentía y pensaba mi niño, además de entender el porqué de su actuación, nos volvió a encauzar la vida hacia el sosiego y la certidumbre. Esto aparejado a (des)aprender una manera distinta de ser madre y padre, donde las reglas tradicionales de la crianza no tienen ninguna cabida. Todo lo que hemos imitado en nuestras familias termina en borrón y cuenta nueva para niñas y niños que tienen TDAH.

La imposición, el decir “no”, la verticalidad y la confrontación ante lo aparentemente mal hecho por el niño no funciona. No hay una receta pero, en general, el amor con límites, la explicación, la estructura y, por sobre todas las cosas, la comprensión, la repetición y la persuasión son imprescindibles. Y sí, quien esté leyendo dirá que así es, o debe ser, con todas las infancias, pero lamentablemente no es la generalidad.

Si sales a pasear y se antojan de algún juguete pero toca decir “no”, lo más probable es que su frustración se desborde en un berrinche tal, que ocupará la mirada y los comentarios de todas las personas alrededor. No tienes cómo ponerle frenos, no tienen tampoco autocontrol, el TDAH es sinónimo de impulsividad y para colmo de males, los susurros de quienes te rodean como “míralo qué malcriado”, “cría cuervos” y cosas por el estilo empeora la situación.

Mientras en otros casos un “no” a secas y con firmeza resuelve la disyuntiva, en el nuestro tenemos que olvidarnos completamente del mundo hostil que nos juzga, debemos concentrarnos en que nuestro hijo es especial, explicarle, respirar, comprender y mil técnicas más según las circunstancias del momento aunque alrededor nuestro las miradas ajenas nos estén condenando.

Mientras en otras familias se felicita la precocidad en el aprendizaje y los dibujos hermosos, en nuestro caso nos alegra sobremanera cualquier pasito pequeño de avance, cualquier garabato simpático y, sobre todo, cuando comenzamos a decirle “no se puede”, “después” o “hay que esperar” sin más consecuencias que recibir un “está bien”.

Lograr estos avances implica a la escuela. Un claustro preparado, profesional y especializado en integración. Una comunicación continua entre las tres partes: médico-terapeutas, escuela y familia. Esa tríada tiene que ser infalible y armónica. Una vez que se logra, la marcha del tren fluye.

Su doctor una vez me dijo: no es una carrera de velocidad, es una de resistencia. Una de sus terapeutas también me dio un consejo inolvidable: olvida todo lo aprendido, comienza por ponerte en su lugar. Como tutores de nuestro hijo asumimos la responsabilidad de que el resto de la familia sepa cómo convivir con él, desaprendiendo.

Hay amistades que han sido cercanas y de grandísima ayuda, muy pocas, pero existen. Que nos han ayudado con su sabiduría y nos han apoyado con sus conocimientos. Otras que, en cambio, me han reprochado por la falta de comunicación con ellas, incluso, me han juzgado por no haberles contado o por haberme ausentado de sus vidas. Siguen sin entender la complejidad de nuestro desafío. También están las madres de los amiguitos y amiguitas de escuela, que fomentan la estigmatización, que crean rumores, que recelan de que nuestros hijos e hijas jueguen juntos y juntas “porque sus hijas no saben de juegos bruscos”, “son totalmente ingenuas”, etc. Seguramente intentaron ser buenas personas y doy fe que hacen cursos y terapias para demostrarlo, pero a la hora de la verdad, excluyen a los que “no somos normales”.

Todos estos girones de la vida nos han llevado también a no pedir ayuda cuando lo hemos necesitado para evitarnos un mal rato, una respuesta dolorosa o inesperada. Es un hecho que también hay contradicciones de nuestra parte. Como cuando nos visitan y nos dicen “pero como ha avanzado, ¡es increíble!”. En el fondo me alegra que se den cuenta, pero a la vez me entristece que nos circunde una expectativa especial.

Ser mamá de un niño con TDAH es todo esto y más. Confrontar con una sociedad prejuiciosa, que trae mucho discurso de la “inclusión” pero que estigmatiza y excluye; que hay profesionales y especialistas que dejan muchísimo que desear; que en las escuelas falta una preparación gigantesca en torno a las diversidades todas (incluida la neurodiversidad o neurodivergencias); que hay maestras y maestros insensibles; que los programas docentes pocas veces contemplan esta pluralidad; que el solo hecho de criar o maternar no te hace solidario por naturaleza y que muchas veces el bullying que practican nuestros hijos e hijas comienza por imitación al rechazo que expresan sus familias; que faltan programas sociales que presten atención a estos problemas, sobre todo para aquellos hogares empobrecidos.

El gasto por terapias, consultas, medicamentos (quien los necesite), adecuación del programa de enseñanza escolar y más, es altísimo (al menos aquí en el capitalismo de nuestros países del sur global). Siempre pienso en aquellas familias que viven con una economía al día, precarizadas, marginalizadas.

Ser mamá de un niño con TDAH es saber acumular una paciencia que pudiera definir como ancestral, cambiar radicalmente tu cerebro estructurado hacia el sentir-pensar de personitas pequeñas que ni entienden por qué se frustran tanto. Es darte cuenta del adultocentrismo, del daño de la competencia y el individualismo y que desde las primeras edades tenemos el deber de incentivar otros valores. Pero también es constatar que se potencia el amor por cosas diminutas que hacen que su existencia en este mundo sea algo perfecto. Mi niño proyecta una ternura inconmensurable, es bondadoso y solidario, risueño (otra vez) y muy travieso. Sus esencias llenan mis mañanas y construyen mis fuerzas en el día a día.

Por eso le quiero dedicar estas líneas a las mamás, especialmente, que crían niños y niñas con TDAH, porque sé lo difícil que es atravesar los días en una sociedad que no comprende y que solo las virtudes más imperceptibles de nuestras hijas e hijos (y que solo nosotras vemos), nos pueden aliviar ese camino.

Mayo sabe a hijo

A parto

Huele a nacimiento

A tripa viva

Sangre y llanto en la memoria

Sudor y esfuerzo,

El más intenso esfuerzo por vivir…

Mayo

Mes donde nos dimos (a) luz

Mes de Marcos

De Madre, de parida,

De bebé meciéndose en mis brazos

Leche en las tetas

Lluvia afuera que cae

Llanto, llanto de hijo

Mes de mi sonrisa más iluminada

De mis lágrimas más conscientes y severas

De amor grave, sempiterno,

Que se agranda y se multiplica

Mayo de partirme en dos

La de ayer y la de aquí en adelante

No quiero ser más la de antes

Me gusta(o) esta que soy ahora

Madre, madre, por todos los cielos de esta fuerza

De este amor tan sano, omnipresente

Me inclino al universo a dar las gracias

Me quedo con esta,

Y con mi hijo…. Mayo…

Imagen: Kaloian

Publicado en: OnCuba News